Problemas que pueden enfrentar los padres de niños con discapacidad.

Le pregunté a la AI que cuales eran los posibles problemas que puedan enfrentar los padres con niños con discapacidad y esto fue lo que me contestó... Ustedes que opinan!!

- LA ACEPTACIÓN  de la discapacidad de su hijo, que puede implicar pasar por diferentes fases emocionales como la negación, la agresión, la negociación, la depresión y la aceptación.

- LA CULPA por sentirse responsables de la discapacidad de su hijo, o por tener reacciones negativas hacia él o hacia otras personas.

- EL STRES por tener que atender las necesidades especiales de su hijo, así como las demandas de la vida familiar, laboral y social.

- LA FALTA DE INFORMACIÓN  sobre la discapacidad de su hijo, los recursos disponibles, los derechos y deberes, y las opciones educativas y terapéuticas.

- LA FALTA DE APOYO de otras personas que comprendan su situación, como familiares, amigos, profesionales o asociaciones.

- LA DISCRIMINACIÓN O EL RECHAZO social que puedan sufrir su hijo o ellos mismos por parte de otras personas que no respeten la diversidad o que tengan prejuicios sobre la discapacidad.

- LA DIFICULTADA para realizar algunas actividades cotidianas con su hijo, como el cuidado personal, el juego, el transporte o el ocio.

- LA PREOCUPACIÓN por el futuro de su hijo, su autonomía, su integración y su calidad de vida³.

Estos problemas pueden afectar a la salud física y mental de los padres, así como a la relación con su hijo y con el resto de la familia. Por eso, es importante que los padres busquen ayuda profesional y social cuando lo necesiten, y que se cuiden a sí mismos y a su pareja. También es fundamental que reconozcan las capacidades y potencialidades de su hijo, y que le brinden amor, respeto y apoyo incondicional.

Datos consultados

(1) La reacción de los padres ante la discapacidad de un hijo.

(2) undefined. https://www.buoyhealth.com/learn/crianza-de-ninos-discapacitados.

(3) El reto de ser padres con discapacidad – Yo También.papa-con-discapacidad/.

(4) Familia y discapacidad: ¿cuál es el papel de la familia? -  

Regresión y síndrome de Down

La regresión es la rápida e inusual pérdida de habilidades para pensar, sociabilizar y realizar actividades diarias. También puede incluir un incremento de comportamientos no saludables. Este documento le ayudará a conocer los síntomas de la regresión y cuándo buscar atención para su hijo/a con síndrome de Down.

Síntomas De Regresión

Es normal que los niños experimenten muchos de los siguientes comportamientos. No obstante, llame al Programa sobre el Síndrome de Down de Mass General si nota que su hijo/a experimenta muchos de estos comportamientos durante al menos seis meses.

• Pérdida de las habilidades de adaptación (por ejemplo, ir al baño solo, comer por sus propios medios)
• Dificultad incrementada para hablar
• Depresión
• Aumento o cambio en comportamientos obsesivos-compulsivos
• Incremento de comportamientos repetitivos
• Fatiga, dolores de cabeza, irritabilidad o dificultad para dormir
• Comportamientos de ansiedad
• Agresividad
• Comportamientos que buscan llamar la atención
• Autolesiones
• Concentración deficiente
• Vejiga hiperactiva
• Cambio en los hábitos alimenticios
• Obstinación
• Aislamiento

¿Cuándo Se Produce La Regresión?

Períodos de transición
A los niños con síndrome de Down generalmente les gusta la regularidad, la repetición y el orden todos los días. Los cambios pueden ser duros en los niños con síndrome de Down. En los momentos de transición o cambio, puede notar síntomas de regresión en su hijo/a (por ejemplo, en la transición de la escuela primaria a la secundaria o en la transición de la escuela a la adultez).

Pubertad y adolescencia
La regresión puede estar relacionada con cambios en el cuerpo. En el caso de las mujeres, los cambios físicos y mentales relacionados con el ciclo menstrual pueden desencadenar síntomas de regression.

Cambios en la vida
Es posible que les resulte más difícil lidiar con los cambios en la vida a los niños con síndrome de Down. La regresión puede suceder en los siguientes momentos:

• Fallecimiento de una mascota o un ser querido
• Hermanos/as que se mudan de la casa familiar
• Mudanza a un nuevo hogar
• Cambios de escuela o trabajo

¿Qué Debo Hacer Si Noto Síntomas De Regresión En Mi Hijo/a?

Si notas que su hijo/a experimenta signos de regresión, comuníquese con su proveedor de atención primaria o con su especialista en síndrome de Down ya establecido.

 Quieres aprender mas??? 

Descarga el libro EL TRANSTORNO DE REGRESION EN EL SÍNDROME DE DOWN dando clic

Rev: 3/2014

Tranducido por Blanca Rodriguez, Down Syndrome Program a MGfC y Mass General

Inf. www.massgeneral.org

Manual sobre Estimulación Temprana

Quiero compartirles este libro sobre habilidades tempranas sobre la comunicación.

Espero que lo puedan aprovechar.  Es una realidad que el 75% de las madres y padres especiales no se preparan para ayudar de manera más efectiva a sus hijos en su proceso de adaptación por la falta de interés. 

Les motivo a prepararse, educarse y aprender, y ésto hacerlo junto con nuestra familia y amigos.  Recuerden madres y madres que somos nosotr@s quienes iniciamos la revolución. 

Saludos

Descarga aquí el libro

Sobre el libro: Nos comunicamos desde el momento en que nacemos, y seguimos haciéndolo a todo lo largo de nuestra vida. Desde el momento en que nos despertamos hasta que nos acostamos. Siempre que interactuamos con la gente, nos comunicamos.

Para los niños y niñas con síndrome de Down, el comunicarse es tan urgente y esencial como para cualquier otro y lo hacen bien pronto mediante sus lloros, sus sonrisas, sus gestos. Pero, a pesar de su deseo innato de comunicarse, a menudo tienen características físicas y cognitivas que dificultan su habla y lenguaje.

Este libro analiza no sólo cómo cada una de estas posibles dificultades afecta a las habilidades de la comunicación sino también cómo podéis ayudar a vuestro hijo o hija a que trabaje en estas áreas problemáticas. Por eso, destaca las habilidades de comunicación de los niños y niñas con síndrome de Down desde su nacimiento y durante los primeros años de su vida.

Escritura y Lectura en nuestros nenes con Síndrome de Down

Quiero recomendar éste curso completo sobre LECTURA Y ESCRITURA en chicos con Síndrome de Down, la verdad está super completo.  ¡Se los recomiendo!


Lee de forma gratuita el libro 👉 Aquí

Y Marce?

 

Les cuento de Marcela!

Esta es una chica que llegó a casa ya va a hacer un año, con el fin de ser apoyada ya que  necesitaba un hogar temporal y nuestra casa le abrió las puertas con la esperanza de ayudarla en este tiempo difícil.  

Ya sabrán que los chicos únicos en casa son generalmente menos sociales porque no saben compartir, o bien tampoco "pelear" con sus hermanos, pues no los tienen, y aquí estaba Marcela viviendo en casa, compartiendo tiempo y espacio con Samuel!!! 

Al incido había vergüenza, y un poco de espacio pero poco a poco la convivencia ha mejorado entre ellos y  hoy se llevan muy bien.

Todavía no sabemos cuanto tiempo estará Marce en casa, pero de momento su presencia ha sido muy importante para toda la familia, sobre todo para José Samuel que siempre quiso hermanos.

¿Dónde estabas?

 Te ha pasado que buscas a tu bendición por todo el lugar donde compras y cuando lo encuentras, sorpresa!!! estaba en una caja, un rincón, sentado en un sillón o cama de exhibición??? pues bueno, e aquí al mido, a parecer encontró una cámara de refrescos y dijo, me voy a descansar solito sin tanto trajín

¿Y a tí te ha pasado con tu niño (a)?
Cuéntanos y si tienes evidencia las puedes compartir 

Con amor Sarah

Ocupados!

Desde que José Samuel decidió participar en el grupo de coro de la iglesia, se han desaparecido algunos problemas en casa, ahora acostarse a tiempo y levantarse temprano no es costoso porque lo hace solo y con buena actitud, por fin, podemos verlo lucir un pantalón largo y espera los ensayos con alegría.

Les confieso que estoy yo más feliz, hacer lo que le gusta, ha cambiado mucho a mi adolescente.

Se que muchos de sus hijos están en teatro, natación, futbol etc.. cuéntame como ha sido esa experiencia para ellos!!!

¿Mascotas?

Tuvimos una situación de "miedo a las mascotas" cuando José Samuel era niño, eso pasa en muchos niños pequeños y normalmente como buenos papás accedemos a traer a casa una mascota para poderles ayudar en ese proceso; sin embargo, con la llegada de la primera mascota no nos fue tan bien como queríamos 

Pero ahora, después de 7 años, a casa llegó un cachorro llamado Max, que se volvió el amor de la vida de José Samuel, no preciso si por su edad actual o por la costumbre de nuestra primer mascota, finalmente vemos a nuestro hijo disfrutar esta etapa tan linda , Max, si que le robó el corazón, además finalmente su miedo por las mascotas y todo lo que esto implicaba desapareció,.

Las mascotas son muy importantes en la vida de nuestros niños, es importante prestar atención a sus gustos y si vamos a traer a casa velemos que sea la adecuada para ellos!!!

Les dejo algunos tips para hacer de ese proceso una éxito

1. Toma en cuenta el gusto de tu hijo (a): Si quiere un conejo, perro o gato, toma en cuenta su opinión al final será su mascota.

2. Involucra a tu hijo en todo el proceso; Desde la elección, hasta ir a buscarle, comprar sus accesorios y alimentos.

3. La crianza es en familia: hazle ver que es importante que apoye en su baño, alimentación, paseos y más.

4. Enséñale a hacerlo. enseña tu niño a sobre su mascota, y la importancia de amarle y mimarle.

5. Disfruten cada etapa: Sí disfruten las etapas, porque pasan muy rapido!!!!

¿Y a ustedes como les va con las mascotas de sus hijos? les leo!!!!

Con amor Sarah 

¿Y las semillas?

 De acuerdo, sí ésta es la cara de un niño de 7 años muy desilusionado porque no podrá llevar la tarea a la escuela! 

Contexto: las semillas de frijol que sembramos hace unos días no nacieron 

Les ha pasado, que no saben cómo explicarle a sus hijos una tragedia de esa magnitud  pues yo tuve que hacerlo, y no fue fácil porque la maestra y yo le aseguramos que al sembrar las semillas en unos días tendría unas lindas plantitas de frijoles!!! En realidad estábamos en problemas!!!!!

Para no cansarlos, la lección de, "no siempre recibir lo que sembramos" la recibimos ambos , y aunque ese día José Samuel no llevó las plantitas, aprendimos una lección, "al mal tiempo, buena cara"

Feliz sábado gente, los quiero Sarah  

Puedes dejar tu opinión en nuestra página de  Facebook

Yo también tengo mi super héroe..

 Si que creen, yo también tengo mi super héroe...

Vino al mundo con una cara un poco subestimada por la sociedad pero no se dejen guiar por lo que ven , las personas como el , están a otro nivel, y el mundo se les queda pequeño porque no hay nada que ellos no puedan lograr!!!

Tenen un corazón que trasciende y viven su vida en completa felicidad, no les afecta la crítica, y no conocen los complejos., Así que sí!!! Son más felices que el resto del mundo con cara bonita, pero con corazones tristes.

Jamás jamás juzguemos un libro por su portada!!!

Adolescente al fin

 Ok, hoy intente fallidamente hacer el desayuno junto a mi hijo Samuel, sí, quise hacerlo como cuando José Samuel era un niño que moría por cocinar, sonreía todo el tiempo y siempre decía que -"él sería chef, cómo papá", pero les cuento que mi genial idea fue un desastre, así tal cual, un desastre, porque resulta y sucede que hoy no hice el desayuno con mi niño, sino con un adolescente, uno con hambre, ganas de ir a jugar con su tablet, mal encarado , alegador e indispuesto, que solo contesta en monosílabos y frases cortas tales como:

-no quiero hacerlo,

-hazlo tu

-porque yo

-ya no quiero desayunar, etc .. les confieso que no sabia si reírme o ponerme felíz.... Siii feliz!!! Que pensaron que iba a decir llorar??? -no, porque, jamás... Al contrario estoy feliz porque hoy mi hijo me recordó que ya creció, que es un adolescente, que ahora cuando algo no le gusta lo dice sin filtros así eso signifique un desastre y me alegra mucho, muchísimo porque mi papel como mamá no es ofenderme o entristecerme mas por el comportamiento que por su desarrollo, mi papel de guía es velar que valla cruzando cada etapa tal cual y la adolescencia puede ser un viaje incómodo pero también se puede disfrutar, siempre todo es cuestión de límites, de dar y recibir....de apreciarlo a él y decir "lo está haciendo bien, se está comportando como debería hacerlo un adolescente, cómo lo haría cualquier chico o chica de su edad" !!!!

Gente nuestros chicos NO SON NIÑOS ETERNOS, NI ANGELES,,, son seres humanos, y eso debemos aceptarlo!!!

Sí, yo sé, les decimos angelitos porque los amamos y a veces muy en el fondo lo creemos, pero nunca olvidemos que el día que los trajimos al mundo trajimos un bello pero imperfecto ser humano, igual a nosotros!!!!!.

Finalmente para no cansarlos les cuento que al final el rato estuvo lleno de cosas lindas, nos reímos por el desastre en la cocina, porque se quemó el aceite y disfruté ver su cara de tragedia por tener que lavarse las manos que guácala se le embarraron de huevo .

La verdad sí, lo disfruté!!!

¿Y a ti, cómo te va con tu adolescente, cuéntame en los comentarios?

Con amor Sarah

La vida duele cuando no la disfrutas!!

Sí, yo se, parir duele, pero es un dolor que produce vida y al final nos da alegría, porque nos deja ser madres y eso lo vale todo.

Dejemos de llorar por los procesos propios de la vida, no todo es una tragedia, y si esa etapa es un poco dura, tranquilidad porque al final salimos adelante y lo hacemos porque somos mujeres y estamos hechas para eso... 

Gozemos la vida....
Recuerda que al final uno se lleva lo gozado!!

Con amor Sarah 

No lo vale gente!

Cuando Samuel nació no tenía ni la más remota idea de qué hacer con él. 
Si, ya se, que ninguna mamá la tiene, pero en mi caso lo poco que sabía se esfumó detrás de una cortina de humo llamada Síndrome de Down y las cosas se pusieron peor 
¡Que días aquellos tan llenos de confusión y dudas! Si hubiese sabido que mi vida sería tan bella al lado de mi hijo, que creo que jamás hubiese perdido ni un segundo de mi vida preocupándome por las cosas que jamás pasaron..
Sabías que el ser humano se preocupa más, por el 80% de las cosas que jamás pasarán y se le olvida disfrutar la vida hermosa que tiene en frente.
Quieren un consejo gratis, ¡disfruten sus hijos, que por preocuparse a nadie se paga!!

No lo vale gente.

Un abrazo grandote... Sarah